刘芝玉,刘梦琪,徐姝娟
1.安徽中医药大学研究生院,安徽 230031;2.皖南医学院研究生院;3.皖南医学院弋矶山医院
2018年癌症统计报告显示,我国结直肠癌发病率持续升高,在所有恶性肿瘤中居第3位[1]。结直肠癌最常见的手术方式是肠造口术,约10%的病人实施永久性造口术[2]。尽管肠造口术挽救了病人的生命,但造口对病人整个身体外观的影响,使其对造口产生厌恶和排斥反应[3]。肠造口术后带来的一系列并发症(粪水性皮炎、造口旁疝、切口感染、吻合口瘘、造口出血等)影响病人的生活质量[4]。近年来,健康相关生活质量(health-related quality of life,HRQOL)成为社会关注的热点,它是个体对自身健康状况在社会、身体、心理、经济和精神等方面的感知[5]。影响肠造口术后病人生活质量的因素复杂多样,目前国内外对肠造口病人生活质量影响因素进行归纳和总结的文献较少。范围综述是对某一主题进行知识综合,包括一系列研究设计、全面总结和综合证据,目的是为未来实践、计划提供信息,并为未来的研究提供方向[6]。本研究以Arksey等[7]提出的范围综述为框架,对国内外肠造口术后病人生活质量影响因素进行归纳分析,以全面了解肠造口术后影响病人生活质量的因素,为肠造口术后病人制定相关干预方案、提高健康生活质量提供参考。
1.1 确定研究问题
在文献初筛后,明确研究问题为国内外肠造口术后病人生活质量的研究现状、生活质量的影响因素、研究方法及评价工具,通过范围综述的方法对肠造口术后病人生活质量的影响因素进行归纳。
1.2 文献检索
采用主题词、关键词相结合的检索途径检索文献,利用布尔逻辑运算符AND(逻辑与)和OR(逻辑或)扩大或缩小检索范围,以中文检索式(永久性肠造口OR肠造口术)AND术后并发症AND生活质量AND(影响因素OR相关因素OR风险因素)检索中国知网(CNKI)、万方数据库(WanFang Datebase)、维普数据库(VIP);以英文检索式(permanent enterostomy OR enterostomy OR stoma)AND quality of life AND (influence factor OR related factors OR risk factors)检索PubMed和the Cochrane Library,查找肠造口术后病人生活质量影响因素的相关文献,检索时限为建库至2022年1月1日。
1.3 纳入和排除标准
1.3.1 文献纳入标准
1)探索肠造口术后病人生活质量的影响因素;2)研究人群为肠造口术后病人,年龄≥18岁;3)研究类型不限;4)语言为中文、英文的文献。
1.3.2 文献排除标准
1)重复发表的文献;2)无法获取全文的文献;3)非肠造口相关的文献。
1.4 文献提取
将所有检索到的文献导入EndNote软件,剔除重复文献,再由2名接受过专业培训的研究者根据文献纳入标准和排除标准对文献进行阅读、整理分析,明确需要提取的相关资料,根据资料制定表格汇总数据,内容包括作者、发表时间、研究类型、样本量、评价工具、影响因素。2名研究者分别独立进行资料分析、提取,若2名研究者在研究过程中有意见分歧,则由第3名研究者参与讨论,直到意见一致。
2.1 文献检索结果
初步检索获得相关文献6 320 篇,经过EndNoteX9软件去除重复文献4 959篇,阅读标题和摘要初筛文献1 361篇,排除不符合标准文献1 288篇,阅读全文后去除51篇,最终纳入文献22篇[8-29]。具体筛选流程如图1。
图1 文献筛选流程
2.2 纳入文献研究的基本特征
纳入研究分析的22篇文献中,中文文献14篇[8-11,14-23],英文文献8篇[12-13,24-29],文献的基本特征见表1。
表1 纳入分析的文献特征(n=22)
2.3 使用工具
纳入文献研究所使用的工具最广泛的是造口病人生活质量量表(Stoma-QOL)[8-9,11,23-27,29]、自我效能量表[9,20,27,29]。Stoma-QOL是由Prieto等开发的一份经过验证的问卷,是通过询问病人对食物、睡眠、性活动、与家人和亲密朋友的关系以及与家人和亲密朋友以外的社会关系的担忧而产生的,包括20个项目,主要关注睡眠、性活动、与家人的关系以及与非家人的关系4个领域。每个项目得为1～4分,“总是”计1分,“根本不”计4分,总的原始得分为80分,然后转换为0～100分的整体得分[29]。自我效能问题由研究人员制定,主要集中在自我照顾、基本生活活动能力(BADL)和工具性日常生活活动(IADL)3个子类别。BADL侧重于基本的自我保健,如个人卫生;IADL强调独立社区功能所需的活动,如家务劳动。采用造口护理自我效能感量表[30]测量造口护理自我效能感水平,采用Likert 5级计分法,“完全不自信”计1分,“稍微自信”计2分,“相当自信”计3分,“高度自信”计4分,“极度自信”计5分。得分越高,表示自我效能感越强,总分为100分,低于50分为自我效能感低,超过50分为自我效能感高。在自我效能和Stoma-QOL调查中,得分越高,代表自我效能和生活质量越高。
3.1 肠造口术后病人生活质量的影响因素
3.1.1 造口因素
造口位置影响病人的性生活及生理功能,使病人容易产生疲劳、疼痛、失眠等症状,进一步影响病人的日常生活。周静等[31]研究显示,回肠造口多为临时性造口,由于水分未经吸收,排泄物稀薄、量多且腐蚀性强,护理难度大;结肠造口多为永久性造口,排泄物柔软成型,与正常排便一样,次数少,易于更换及护理,所以回肠造口病人的生活质量低于结肠造口病人的生活质量。左红群等[32]研究显示,乙状结肠部位的造口并发症明显高于回肠、横结肠部位造口的并发症。另外,造口会使病人的饮食、运动、穿着、洗澡、工作、社交等日常生活发生改变,佩戴造口袋会引起病人不适,使病人穿衣服的选择及社交活动受到限制,造口袋导致的造口周围皮肤并发症,由此产生的恐惧会影响病人的日常生活。造口另一个常见的问题是造口排便、排气产生的异味,由此引发病耻感,使病人生活质量下降。有研究显示,异味可以通过改变饮食解决,如不吃产气的食物,不喝含气饮料等[27],或者使用含有碳片的造口袋来吸附异味。现有不同型号的造口袋供临床使用,确保病人造口的安全并减少泄漏的风险[26]。
3.1.2 病程因素
魏丽萍等[10]研究发现,病人病程越长,对生活质量的影响越大。羡红涛等[33]研究发现,临时性肠造口病人的生活质量低于永久性肠造口病人的生活质量。起初,病人会因造口产生病耻感,无法接受排便习惯的改变,而且对造口的护理不当,会使病人产生厌烦、身体不适等感觉,继而产生抑郁甚至自杀等负面行为。随着病程的延长,病人逐渐恢复健康,能够适应造口、护理造口,病人生活质量也得到了提高[31]。
3.1.3 病人因素
研究发现,肠造口病人年龄越大,生活质量越低[34],身体状况越差,身体活动度、认知状况、自理能力、手脚灵活度、视听能力、耐受力等不同程度下降,导致病人自我护理能力降低,对照护者的依赖增加,从而加重病人心理负担,降低病人的生活质量[35-36]。陈旭[11]通过调查肠造口病人自我感受负担与生活质量的关系发现,肠造口病人的自我感受负担与生活质量呈负相关,表明病人的自我感受负担可影响病人的生活质量。胡婷等[37]通过对280例肠造口病人的调查发现,年龄低、文化程度高、收入高、术后时间长的病人对造口接受度较高,生活质量也较高。另外,女病人比男病人在生活质量方面更易受到影响[38]。外在形象的改变、身体的不适等给女病人照顾家庭带来不便,影响病人的生活质量。自我形象的改变、造口疾病的复发等,使病人产生消极情绪,影响疾病恢复,病人及照顾者应学会护理造口的方法及疾病相关知识,照顾者也应给予病人鼓励和支持,使病人适应造口,早日回归社会。
3.1.4 照顾者因素
护理质量的改善对病人疾病恢复和生活质量提高具有积极作用[39]。尤其是永久性肠造口病人从诊断到疾病康复重返社会是一个长期而漫长的过程。我国超过90%的永久性肠造口病人的照顾者是家庭成员,长期照顾病人和陪伴病人不仅承受着巨大的生理和心理压力,而且还面临着护理能力的挑战[40],一些病人把护理造口的责任推给家庭照顾者,认为照顾者可以护理自己,自己无须学会自我护理。刘佳等[41-42]研究发现,照顾者的照顾准备度处于较低水平,照顾经济负担和个人负担较重,照顾能力不足,从而影响病人生活质量。李洲宁等[43]研究发现,照顾者长期照顾病人、护理造口经验不足、经济压力等会使其产生烦躁和疲惫等身心问题,继而产生抑郁情绪,影响病人的生活质量。张娴等[44]调查110例肠造口病人家庭亲密度对生命质量的影响,发现肠造口病人的家庭亲密度与生命质量呈正相关。医护人员应定期举办造口座谈会,建立出院准备服务制度,邀请专家为病人及照顾者讲解造口知识,建立规范的随访系统,提高病人的自护能力,减轻照顾者的压力。
3.1.5 并发症因素
造口所带来的一系列并发症(如造口出血、造口水肿、造口周围皮肤黏膜分离、造口旁疝、造口周围皮肤损伤、造口回缩、造口狭窄、造口脱垂、造口周围肉芽肿等)是影响病人生活质量的重要因素。造口旁疝不仅会导致身体形象的改变和疼痛程度的增加,而且还会导致造口袋应用困难,从而增加造口渗漏的风险,进而影响生活质量[45]。闫金英等[46]研究显示,造口病人最常见的并发症是造口周围皮肤并发症。导致造口周围皮肤并发症的原因有内容物渗漏、造口袋佩戴不良、孔径大于造瘘口、造瘘部位选择不当、使用造口袋材料的性质导致接触性皮炎、暴力撕揭底盘等[47]。造口周围的皮肤问题、渗漏和需要频繁更换造口袋是造口病人遇到的最大挑战[38]。造口并发症会影响病人的睡眠、心理健康等,使病人对疾病的康复缺乏信心,影响病人的幸福感[48]。Vonk-Klaassen等[2]指出,造口并发症治疗不当不仅对病人的生活质量产生不利影响,还会增加质量成本。护理人员早期发现并发症,可进行早期干预,减轻病人的痛苦,从而提高病人的舒适度和生活质量。
3.1.6 其他因素
造口对病人的生活质量有显著影响,身体活动受限、饮食限制和性生活困难是影响生活质量的一些身体因素。病人在对身体形象的认知、一般生活方式以及与家人和朋友的关系方面也面临着显著的变化[49-50]。造口的存在会对人的亲密感产生负面影响,对总体生活质量产生影响。另外,肠造口病人自我护理造口能力的提高可以维持病人与家庭、社会积极的生活关系,实现自我价值,从而预防造口并发症,提高病人的生活质量[43]。术后着装有明显改变者、感觉抑郁者、术后有自残意念者总体生活质量显著降低[28],着装的变化导致病人生活质量的显著下降,着装风格的改变可能会限制病人的社会交往,继而影响病人的生活质量。饮食改变也会影响病人的生活质量,2000年在荷兰进行的一项研究表明,进行饮食调整的造口病人的生活质量显著降低[50]。
3.2 肠造口病人的生活质量影响因素不一致
Ketterer等[24]研究显示,澳大利亚非大都市的造口病人的总体生活质量为中等至较高水平。王霞等[23,29]研究显示,肠造口老年人生活质量优于年轻人,因为老年人能够逐渐适应造口带来的相关变化,在造口护理方面获得更大的信心和能力,认为生活质量极其重要。Ketterer等[24]研究显示,女病人造口术后生活质量评分较低,焦虑评分较高,男病人在社会功能、疲劳和经历经济困难方面评分较低。然而也有研究显示,女病人的生活质量较男病人的生活质量评分高[28]。因此,护理人员应加强观察,重点关注那些因造口影响生活质量的人群,给予针对性的指导及护理,提高病人的生活质量。
3.3 本研究的局限性
从纳入研究的文献可以看出,我国的文献多为问卷调查及随机对照试验研究,国外的文献多为横断面调查,而且大部分文献为某地区或某医院的调查,样本量较少,缺乏代表性,今后应开展多中心、随机、大规模的研究。由于筛选文献的方法、数据库不同,可能导致筛选的结果不同,对病人生活质量影响的分析不全面。
本研究分析了肠造口术后病人生活质量的影响因素,主要包括造口因素、病程因素、病人因素、并发症因素以及其他相关因素,为造口病人生活质量的研究提供了方法依据,使医护人员、病人及家属深入了解影响造口生活质量的影响因素,联合制定行之有效的干预措施,以改善肠造口病人的生活质量。今后仍需要开展更大规模的研究,总结肠造口病人生活质量影响因素,为临床提供研究依据。
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